胰腺神经内分泌细胞瘤
肌萎缩侧索硬化症
多发性硬化症
(资料图片)
亨廷顿舞蹈症
……
绝大多数人
对这些稀奇古怪的疾病感到陌生
这些病有一个共同的名字——
罕见病
你知道吗?
每年二月的最后一天为国际罕见病日
今年的国际罕见病日的宣传主题是
“点亮你的生命色彩”(Share Your Colours)
根据世界卫生组织的定义
罕见病是
“发病率在千分之零点六五
到千分之一患病人数比例的疾病”
目前全球共确定罕见病大约7000种。研究显示,80%以上的罕见病由遗传因素导致,50%在出生或儿童期发病。
据悉,目前我国约有2000万罕见病患者,每年新增人数超过20万。他们平均诊疗时间超过两年,面临治疗药物匮乏、药品单价高、无法完全治愈等种种困境。
今天,国际罕见病日,关注罕见病,从了解开始!
综合来源:新华社、央视新闻等
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